Γράφει η Ιωάννα Λαζάρου.
Είναι μερικοί άνθρωποι που αξίζουν πραγματικά την πρώτη θέση στον παράδεισο.. αν υπάρχει ο παράδεισος! Είναι εκείνοι που τραβούν μεγάλο ζόρι στη ζωή.. αλλά όχι μόνο δεν το βάζουν κάτω.. αλλά ανοίγουν την καρδιά τους πάνω στον σταυρό.. και συγχωρούν τον Θεό.. τη σκληρή ζωή.. τους ανθρώπους που δεν νοιαζόμαστε. Η καλοσύνη τους είναι το γιατρικό κάθε νόσου.. κάθε πόνου! Τα λόγια είναι φτωχά.. οι άνθρωποι κάνουν τα πάντα για τη ζωή.. κάνουν τα πάντα για το παιδί τους!
Είναι κάμποσα τα παραδείγματα των ανθρώπων αυτών.. θα θυμόσαστε πρόσφατα τον Παναγιώτη Ραφαήλ και το κατόρθωμα των γονιών του! Άξιοι γονείς.. άξιοι άνθρωποι! Τώρα θα μας μιλήσει στην καρδιά.. η κυρία Χριστίνα Μπουραϊμη.. η μαμά του Θοδωρή.. του θαύματος! Τι δεν έκαναν κι αυτοί οι γονείς! Θέλω να στηρίξετε σας παρακαλώ.. Μπορείτε να αγοράσετε κάποιο παραμύθι.. τόσο απλά.. από το υστέρημά σας! Αν έχετε παιδάκια.. πάρτε παραμύθια!
Ονομάζομαι Χριστίνα Μπουραϊμη και θα ήθελα να σας μιλήσω για το μικρότερο γιο μου, Θοδωρή, ο οποίος πάσχει από μια σπάνια, κληρονομική, εκφυλιστική ασθένεια του νευρικού συστήματος. Η ασθένεια ονομάζεται Batten Disease και προσβάλει μόνο παιδιά από τα οποία κλέβει μέρα με τη μέρα τις ικανότητές τους (να βλέπουν, να περπατούν, να μπορούν να μιλούν και να καταπίνουν) οδηγώντας τα σε έναν πολύ πρόωρο θάνατο.
Ο Θοδωρής 24 ετών σήμερα κατάφερε να έχει μόνο λίγα από τα σκληρά συμπτώματα της νόσου του Batten. Έχει χάσει την όραση του και έκανε κάποια επεισόδια επιληπτικών κρίσεων, τα οποία έχουν πλέον περιοριστεί. Ο Θοδωρής είναι ένα αγόρι που κατακτά αμέσως την καρδιά σου. Στο πρόσωπό του υπάρχει πάντα ένα όμορφο χαμόγελο, οι σκέψεις του είναι πολύ θετικές, έχει στόχους στη ζωή και υψηλή αίσθηση του χιούμορ. Η ψυχή του είναι τόσο όμορφη που θέλει πάντα να βοηθάει όποιον βρίσκεται σε ανάγκη.
Στην προσπάθεια μας να ξεγελάσουμε την νόσο έχουμε βάλει στη καθημερινότητα του πολλές δραστηριότητες, πηγαίνει περιπάτους, παρακολουθεί αθλητικές εκδηλώσεις και θεατρικά έργα, παίζει παιχνίδια στο PlayStation και άλλα που απαιτούν πνευματική δραστηριότητα. Σημαντικό ρόλο στη ψυχολογία του έχει η μουσική και η ενημέρωση για τα αθλητικά και κοινωνικά νέα.
Μαθαίνει επίσης Αγγλικά και παρακολουθεί μαθήματα στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών. Είναι ο μόνος φοιτητής παγκοσμίως με Batten Disease που παρακολουθεί μαθήματα στο πανεπιστήμιο. Προς το παρόν δεν υπάρχει κάποια θεραπεία για την ασθένεια Batten και όσα παιδιά έχουν συναντήσει αυτό το τέρας χάνουν τη ζωή τους με γρήγορο και πολύ σκληρό τρόπο.
Τους τελευταίους μήνες, με την βοήθεια φωτισμένων επιστημόνων, οι εξελίξεις είναι ραγδαίες στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας, καθώς έχουν περάσει σε κλινικό στάδιο και μας έχουν γεμίσει με Ελπίδα για τη σωτηρία του Θοδωρή και των άλλων παιδιών που πάσχουν από την ασθένεια Batten. Εμείς η οικογένεια του από την πλευρά μας κάνουμε ότι μπορούμε για να παραμείνει ο Θοδωρής ζωντανός και να συνεχίσει να είναι σε καλή κατάσταση τώρα που η θεραπεία είναι πολύ κοντά. Η φροντίδα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες χρειάζεται ανεξάντλητες ψυχικές δυνάμεις και πολλά χρήματα, χρήματα που στην περίπτωση του Θοδωρή είναι αναγκαία για να συνεχίσει να λαμβάνει μια δαπανηρή φαρμακευτική αγωγή (αντιεπιληπτική βιταμίνες και αντιοξειδωτικά σε μεγάλες δόσεις) και την υποστήριξη καθημερινά από μια ομάδα ειδικών(γυμναστής, εργοθεραπευτής, συνοδός εκπαιδευτής στο Πανεπιστήμιο).
Προκειμένου να περάσουμε ένα ισχυρό μήνυμα ευαισθητοποίησης έχουμε δημιουργήσει ένα κανάλι στο Youtube (https://bit.ly/2IC4s3O) στο οποίο αναρτούμε μύθους του Αισώπου που απαγγέλνουν καταξιωμένοι στο χώρο τους ηθοποιοί, αθλητές και επιστήμονες.
Αν και η οικονομική κρίση στη πατρίδα μας έχει επηρεάσει πολύ την οικογένεια μας και δυσκολευόμαστε αρκετά, συνεχίζουμε να ονειρευόμαστε ότι θα τα καταφέρουμε πιστοί στο Θαύμα που ονομάζεται Θοδωρής. Χρειαζόμαστε κι άλλους πιστούς για να πετύχουμε την υπέρβαση.
Θα σας είμαστε ευγνώμονες αν θέλετε να ενισχύσετε οικονομικά την προσπάθεια μας να κρατήσουμε την ελπίδα ζωντανή, πιστοί σε ένα θαύμα που συντελείται τα τελευταία 19 χρόνια.
Σας ευχαριστώ.
Τρόποι Ενίσχυσης: https://www.theodoresmiracle.org/support-theodore/
4 νέα παιδικά παραμύθια, για τα οποία είμαστε υπερήφανοι, είναι εδώ! Της Christina Douma. Η νέα σειρά παραμυθιών στηρίζει τον αγώνα του Θοδωρή Theodore’s Miracle
Κυκλοφορία : 2 Απριλίου, Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού Βιβλίου
———-
Αποστολές σε όλη την Ελλάδα
Μαυρομιχάλη 3, Κέντρο, Αθήνα
2103641120
kiriopoulos.gr