Μητέρα και παιδί με αναπηρία. Η ιστορία του Θωμά και η ημερίδα από τον Δήμο Χαλκιδέων.

Γράφει η Ιωάννα Λαζάρου.

Ο Δήμος Χαλκιδέων, σε συνεργασία με το Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Χαλκίδας, διοργανώνουν Επιστημονική Ημερίδα με τίτλο «Αναπηρία και Ειδική Αγωγή: Στερεότυπα και Προοπτικές», με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σε θέματα καθημερινότητας και εκπαίδευσης των παιδιών με αναπηρία.

Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 11 Μαΐου 2022 και ώρα 18:00, στο Συνεδριακό Κέντρο της Περιφερειακής Ενότητας Εύβοιας (Αμφιθέατρο) και απευθύνεται σε όλους. Είναι περιττό να σημειώσω ότι μας ενδιαφέρει όλους το θέμα.. ότι ιδίως για εμάς τις γυναίκες αγγίζει βαθιά συναισθηματικά κύτταρα που σχετίζονται με τη μητρότητα και ότι η κοινωνία μας ρέπει προς τη σκληρότητα.. την κακία και την αδιαφορία για τους συνανθρώπους μας.

Θεωρώ ότι είναι πρώτιστο χρέος για εμάς τις μητέρες η διαπαιδαγώγηση πάνω στο σεβασμό και στην ευαισθητοποίηση για ανθρώπους οι οποίοι αξίζουν να ζουν σε μια πιο δίκαιη και πιο «προσβάσιμη» πολιτεία. Είναι χρέος μας να μεταλαμπαδεύσουμε στα παιδιά μας αρχές πάνω στις οποίες θα χτιστεί ένα καλύτερο αύριο. Το γράφω συνέχεια.. πως μια πόλη.. μια κοινωνία.. δείχνει τον πολιτισμό της από τον τρόπο που ανταποκρίνεται στις ανάγκες των ανθρώπων με ειδικές δεξιότητες!

Πάντως.. η σχέση της μητέρας με παιδί που έχει κάποια αναπηρία έχει μελετηθεί σε βάθος. Φυσικό ήταν αυτό.. καθώς η σχέση μητέρας και παιδιού.. είναι σχέση ζωής. Θα συμφωνούσαμε ότι η γέννηση ενός παιδιού για τους γονείς.. αποτελεί το μεγαλείο της φύσης.. το καλύτερο δώρο του Θεού.. ο καρπός.. το απαύγασμα βέβαια της αγάπης τους. Είναι τόσο σπουδαίο.. τόσο ονειρικό όλο αυτό που συμβαίνει στη γέννηση ενός παιδιού.. που στο δια ταύτα προκύπτει η προσδοκία ενός εξιδανικευμένου παιδιού.

Είναι δύσκολο να επεκταθώ πάνω σ’ αυτήν την εξιδανίκευση.. καθώς δεν θέλω να ξεπεράσω το όριο της κριτικής στους γονείς. Είναι φυσική εξάλλου η εξιδανίκευση του παιδιού.. δεν είναι; Ε μαμάδες; Αυτή ωστόσο η εξιδανίκευση καθίσταται ως η βάση για μια μεγάλη θεώρηση της ψυχοσύνθεσης και της εξήγησης της συμπεριφοράς των γονιών.. όταν αντιλαμβάνονται ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί. Όταν δε αυτό επισημοποιείται ιατρικώς.. τότε οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με τον τεράστιο αγώνα που πρόκειται να δώσουν.

Αυτός ο αγώνας είναι η κατάληξη στη θεωρία για το θρήνο στο εξιδανικευμένο παιδί. Ο θρήνος που γιγαντώνεται στο πρόσωπο της μητέρας.. περιγράφεται σε ένα βιβλίο για παιδιά.. στον Θωμά της συγγραφέα Λίτσας Ψαραύτη. Η συγγραφέας αφιέρωσε το βιβλίο αυτό σε όλα τα παιδιά που.. όπως ο Θωμάς.. ομορφαίνουν τη ζωή μας! Μπορείτε να διαβάσετε ένα μικρό απόσπασμα παρακάτω..

Είχαμε πιάσει τα μπροστινά καθίσματα του αεροπλάνου και προσπαθούσαμε να βολευτούμε ανάμεσα σε πακέτα, τσάντες και ταξιδιωτικούς σάκους. Οι επιβάτες συνωστίζονταν στον διάδρομο ψάχνοντας να βρουν τις θέσεις τους και, καθώς περνούσαν από μπροστά μας, κοντοστέκονταν και οι ματιές τους ήταν γεμάτες περιέργεια κι απορία. Και πώς να μην απορούν; Η ομάδα μας φορούσε κάτασπρα μπλουζάκια που έγραφαν πάνω τους «Ειδικοί Ολυμπιακοί Αγώνες», και τέτοιους αγώνες δεν είχαν ξανακούσει. Μόλις απογειωθήκαμε, ο Θωμάς κόλλησε το πρόσωπό του στο παράθυρο του αεροπλάνου κι έκανε σαν μικρό παιδί. «Μαμά, κοίταξε πώς φαίνονται τα σπίτια, σαν κουτάκια… και οι δρόμοι μοιάζουν με μεγάλα φίδια. Να κι ένα καράβι… μικρούλικο που είναι!» Κι όμως, ο Θωμάς δεν ήταν πια παιδί. Σε δυο μήνες έκλεινε τα είκοσι, παλικαράκι ψηλόλιγνο, ξανθό, με γαλάζια μάτια σαν ήμερες θάλασσες. Μόνο το μυαλό του δε μεγάλωσε, έμεινε όπως ήταν στα πρώτα παιδικά του χρόνια. Γιατί ο Θωμάς γεννήθηκε με νοητική υστέρηση. «Το παιδί σας δε θα γίνει ποτέ σαν τ’ άλλα παιδιά», μας είπε ο γιατρός, όταν ο Θωμάς έγινε έξι μηνών. «Δε θα μπορέσει να μάθει να γράφει και να διαβάζει και σ’ όλη του τη ζωή θα χρειάζεται τη φροντίδα και την προστασία σας».

Ο Θωμάς γεννήθηκε με νοητική υστέρηση. Οι γονείς του τον αγάπησαν πολύ, έγινε η χαρά της ζωής τους. Καθώς μεγάλωνε, τον βοηθούσαν να ανταποκρίνεται μόνος του στις καθημερινές του ανάγκες. Στο ειδικό σχολείο όπου πήγε έκανε πολλούς φίλους και έμαθε πολλά: να γράφει, να διαβάζει και να φτιάχνει όμορφα πήλινα αντικείμενα. Το ταλέντο του στο τρέξιμο τον οδήγησε στους Ειδικούς Ολυμπιακούς Αγώνες, στην Αμερική. Κι εκεί έγινε φίλος με τα παιδιά από όλες τις χώρες που συμμετείχαν, και την ώρα που αγωνιζόταν ανέδειξε τις αξίες της ευγένειας και του «ευ αγωνίζεσθαι» των Ολυμπιακών Αγώνων. Ένα βιβλίο που προβάλλει τη μάχη  την οποία δίνουν οι οικογένειες των παιδιών  με ειδικές ανάγκες προκειμένου να διεκδικήσουν  για αυτά τα αυτονόητα δικαιώματά τους ως άνθρωποι.

Η μητέρα του Θωμά πραγματικά διαπερνά όλα τα στάδια.. Σοκ, Αντίδραση, Προσαρμογή και Προσανατολισμό. «Αρχικά, ολόκληρος ο κόσμος σκοτείνιασε.. Ένα πελώριο ερωτηματικό μας βασάνιζε μέρα και νύχτα. Γιατί να συμβαίνει σ΄εμάς; Σε τι φταίξαμε, τι δεν πήγε καλά; Απάντηση δεν παίρναμε και μέρα με τη μέρα, βουλιάζαμε στη δυστυχία και την απόγνωση».

Είναι σαφές πως σε αυτό το πρώτο στάδιο της απόκτησης ενός παιδιού µε αναπηρία, οι γονείς έχουν ανάγκη να γνωρίζουν τι δεν πάει καλά µε το παιδί τους, τι επιφυλάσσει το μέλλον, γιατί δημιουργήθηκε το πρόβλημα, µε ποιους τρόπους θα αντιμετωπίσουν τις τόσες πολλές διαφορετικές ανάγκες του παιδιού τους.. δηλαδή τη θεραπεία, τη φροντίδα και την εκπαίδευσή του.

Τα ερωτηματικά αυτά επιφέρουν οικογενειακό αδιέξοδο, η οικογένεια απομονώνεται και επέρχεται η ψυχική εξουθένωση. Η πρώτη αντίδραση είναι αρνητική και πρέπει να δοθεί χρόνος για να αντιμετωπιστεί το πρώτο σοκ. Ο χρόνος προσαρμογής της οικογένειας στο παιδί με αναπηρία εξαρτάται από το πώς το κοινωνικό πλαίσιο παρέχει βοήθεια και στήριξη. Πολλοί γονείς βρίσκουν στην απομόνωση την αυτοάμυνα που του κρατά ζωντανούς.. σε μια ζωή βέβαια που – σ’ αυτή τη φάση – είναι χειρότερη και από τον θάνατο.

Έχει παρατηρηθεί πως εκτός από το μέγεθος και το διαρκές της ταλαιπωρίας που αισθάνονται οι γονείς.. κυρίως η μητέρα.. εκείνη τη στιγμή της ταλαιπωρίας.. ενδεχομένως νιώθει ενοχές για την αναπηρία του παιδιού, για κάτι που η ίδια δεν έχει απαντήσεις αλλά θεωρεί τον εαυτό της υπεύθυνο. Το πρόβλημα τότε είναι.. ότι η μητέρα ως τραγικό πρόσωπο.. βιώνει τη θλίψη της ακόμα και όταν χρειάζεται να αλλάξει το θέμα της συζήτησης.. όταν φερειπείν θα βγει για έναν καφέ.. για να ξεχαστεί με το κοινωνικό της περιβάλλον.

Αποφασίζοντας να βγει έξω στην κοινωνία.. εισπράττει συναισθήματα οίκτου και συμπόνιας.. μπόλικη αμηχανία και περιέργεια. Μια «ιδέα» γι αυτό το συναίσθημα από το βιβλίο: «Η καρδιά μου γινόταν κομμάτια κάθε φορά που στεκόταν μπροστά μας και με ρωτούσαν γιατί ο Θωμάς είναι παράξενος και δεν μπορεί να μιλήσει».

Ελπίζω να σας έπεισα και να σας συναντήσω αύριο στην ημερίδα. Όπως και να είναι.. στην παιδεία των μικρών μας αγγέλων.. πρέπει να χαράξουμε βαθιές ανθρωπιστικές τομές. Εμείς είμαστε η κοινωνία που δεν βοηθάμε.. εμείς είμαστε που πρέπει να αλλάξουμε!

 

Οι θεματικές ενότητες της ημερίδας θα περιλαμβάνουν:

➢ 1η θεματική ενότητα: Δημιουργία γραφείου ΑμεΑ από τον Δήμο Χαλκιδέων

➢ 2η θεματική ενότητα: Ομιλίες Επιστημόνων από τον χώρο της Ειδικής Αγωγής (Θα ακολουθήσουν βραβεύσεις και συζήτηση μεταξύ του κοινού και των ομιλητών.)

 

ΠΗΓΗ:

Διπλωματική εργασία Τζημίρη Χριστίνας

Εκδόσεις Ψυχογιός

Δήμος Χαλκιδεών

 

Φωτογραφίες:

David Knudsen, Jens Theeß (Unsplash)

Εκδόσεις Ψυχογιός

Δήμος Χαλκιδέων

You May Also Like

Γραψτε ενα σχολιο

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *